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被鱼鳞病折磨19年,如今恢复健康皮肤3年,我是怎么做到的

2021-09-14 17:29:30   来源:   评论:0 点击:

      —— 以下来自22岁鱼鳞病朋友分享交流
      回想起来,再有一个月,距离治好这个鱼鳞病已经有三年了,看到科室那么多人,我才知道,原来和我一样的人居然会有这么多。

 

      我是在19岁的时候治疗的,是的,19岁,刚好是经历完青春期,三观已经基本成型的年纪。
       鱼鳞病在我很小的时候就“陪伴”我了。
      我第一次被它所困扰到的时候是我在上小学六年级的时候,坐公交车回家,被司机师傅说到,“脖子上太黑了,是不是不洗脸”,那个时候的情绪是好想逃离,都不想坐这趟公交车了,可我现在想到这句话,想到的就是,这只是一句玩笑话,没错,从那时候开始,不知不觉这样的“玩笑话”就开始多了起来。
      尤其是在初中三年里面,我看到一些陌生人在看到我议论的时候,心里面想到的也是这些“玩笑话”,我很感谢那时候和我一起玩耍的同学,还有我身边的朋友,因为那个时候的我们没有成年人里这些复杂的想法,他们即使知道我有这个病,还是会和我一起玩,但自卑感也是在那个时候产生的。
      我相信,每一个和我一样的人都讨厌去澡堂洗澡,尤其是我们这种北方的大澡堂,那就是内心的一种折磨。

      农村的生活条件也不支持我每天都能洗澡,再加上初中的住校,所以在上高中之前,我洗澡的次数可以说是寥寥无几,我要再一次感谢我的那几个同学(除了上一年疫情的原因,我们基本上每年都要聚在一起几天),我们一起上了同一所高中,学校要求每个人都要住校,我们是三周回家一次,在周日下午,学校安排学生自由活动,允许出校,每周日的下午,我都是被他们拽去澡堂的,前面几次我心里还是会有那些“情绪”,可就在他们每次友好的”劝说“下,我“被迫”坚持了三年,身上的鱼鳞病在夏天也轻了许多,可以穿T恤了,但胳膊上还是会脱皮,脖子上还是会有黑黑的,但在这三年里,我开始慢慢去接受我有“鱼鳞病”这个现象了,甚至我会主动向我的室友去说明我的这个病,还会展现给他们看。

 

      相信和我一样的”鱼儿“在晚上的时候都干过一件事,那就是用指甲揭落腿上、肚子上那一块块”鱼鳞“一样的东西,有的时候还会带出血丝,懊恼的情绪就会产生,也会埋怨这个病,也会向父母发牢骚,但我希望和我一样有这个病的孩子不要想着去怨你们的父母,他们也想你好好的跟一个正常人一样。父母在我小的时候有去看过这个病,是吃药为主的,基本上是没有一点效果,所以有的时候我就想,这个病可能要跟我一辈子,管它呢,算了吧,想想也是母亲留给我的,老的时候说不定还能“睹物思人”,哈哈。
      我当时在初二的时候跟我的母亲抱着很伤心的语气问,我为什么会有这个病,能不能治好?我看到她也很无奈,欲言又止的样子让我从那以后再也没问过这样的问题。
      当我知道我这个病能够治好的时候,我就跟我的大学室友讲,过了这个暑假,你们就会看到不一样的我,一个全新的我,在这治好的三年里,我的心里感到从未有过的轻松,我再也不会看到那样的眼神了,我也可以一到夏天就穿上短裤T恤了,我再也不会见到陌生人就低头走路了。我真心地希望每个“鱼儿”都能够得到治疗,在青春期不要被那些“玩笑话”包围,也希望每一个治好的“鱼儿”都能幸福地拥抱生活,加油,未来可期!!!

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