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他们给我起外号“黑车轴”,鱼鳞皮肤心路历程

2021-04-15 17:38:51   来源:   评论:0 点击:

       鱼鳞病是一种只有患者才会懂得其痛苦的疾病——这个病不仅是身体的创伤,也是心灵的创伤!不仅影响面试,体检,甚至严重影响生活!会给患者造成心理压力,形成心理阴影!
       当孩子出生时,面对孩子满身的鳞甲,加上自己的无知,会觉得自己的孩子是个怪物,从而无情的抛弃孩子!由此可见,疾病不仅害了孩子,也会造成整个家庭的缺憾!不仅如此,鱼鳞病也会成为整个家庭的经济负担。俗话说:“家和万事兴”。但贫贱夫妻百事哀,所有不幸的事情扎堆赶了过来。

       我出生的那一刻,父母、医生全都呆了,这个孩子是啥病?那个年代有谁知道是鱼鳞病,有谁会治疗?一个全身长满厚厚鳞甲的孩子降临了,身上的“厚盔甲”只要抠就会流血。
       我的家庭在我出生后仿佛就被蒙上了一层灰色,每天空气中充斥的都是压抑的气氛。
       我的童年充斥着许多因鱼鳞病带给我们的痛苦的回忆,因为我的家族就是遗传,我母亲家族有很多鱼鳞病患者,都在痛苦的煎熬着!
       记得小时候上学被歧视,人们用异样的眼光看我们,孩子们给我们起外号“黑车轴”(意思是不洗澡,脏孩子)。小朋友们的父母也都不让他们和我们一起玩,因为怕被传染。
       其实,鱼鳞病根本不会传染,就是因为很少有人了解这种疾病,才会造成这么多的误解和扭曲。甚至亲人不能够理解孩子,这种精神上的折磨只有我们这些亲身经历的患者才会懂!
       小时候全身都是盔甲,然而在31年的忍耐和痛苦的挣扎中,也许是因为我年龄大了,导致新陈代谢减慢,从而病情得以减轻,只有四肢和脖子有大量鱼鳞。
      2014年,我终于等到我的人生转折点,在北京当我第一次接受治疗的时候,曾经抱着怀疑的态度!我当时就对医生说,谁治好我的病,谁就是我的再生父母,我的恩人!第一次、第二次治疗,鱼鳞开始脱落,那时候我的心情就如孩子一样开心,因为我要解脱了,31年的痛苦我终于要逃离苦海!
      随着时间的推移,全身鳞屑在脱落,皮肤变的光滑了,我的信心增加了。我一次次对自己说会好的,一定会好的!每次的治疗我都发给我的弟弟,他说:“太棒了!真没想到可以恢复正常皮肤了”。我们兄弟开心了,时隔三十多年,终于有救了。
      故事虽然简单,但是这里包含着我多年的痛苦,多年的委屈与无奈,在这一刻我释放了!
      在这期间曾经与一位病友聊天,如果下一代孩子遗传了怎么办,他说的一句话让我觉得,作为孩子的无辜和作为家长的无奈。他说:“我不管,也不想那么多,孩子长大照顾我就行了。”这种思想多么可怕?!由于大人的自私,为了自己所谓的“养儿防老”的丑陋恶习,封建思想!不断的复制着鱼鳞病患者,增加鱼鳞病患者的数量!这就如接力棒一样不断在传递着疾病带来的痛苦!
      如果那个孩子长大后,自己都无法养活自己,甚至这个病给他带来的是灾难,我想那个家长是否还能想孩子照顾他呢?可悲啊!如果孩子自己不能够养活自己甚至吃饭都成问题,那又如何解决医疗问题呢?这种思想太可怕!

      希望更多的鱼儿得到治疗,希望更多的亲人去理解尊重孩子,因为孩子已经生活在痛苦中,在一种无形的阴影下坚强的生活!身体上的创伤,和心灵的创伤必然影响很多!
      我多么希望父母开心,希望这个残缺的家庭永远没有仇恨!我不怪父母,因为他们不懂的疾病,奔走过几家医院确定治不好,只有放弃!希望我的亲人,我的兄弟永远健康快乐!
      希望更多的病友得到应有的治疗,我们都要坚强且漂亮的活着,不论疾病多么强大,我们与之顽强对抗!

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