有这样一个小女孩美美（化名），从出生就确诊了红皮大疱型鱼鳞病，全身皮肤皲裂如干旱的土地，皮肤通红无法正常散热，每天掉皮，像蛇蜕皮一样。慢慢地，鱼鳞病致左手坏死，右手手指黏在一起，女孩成了肢体残疾儿童。
 
       除了每天需要耐心护理皮肤，更让全家人害怕的是美美发烧。幼时的美美由于免疫力低，经常发高烧，皮肤几乎没有毛孔、无法排汗，有时一个星期都不会退烧。发烧会使皮肤长很多脓疱，不洗，退不了烧，一洗，全身好像“烂了般”，既折磨孩子，又折磨家长。
 
        妈妈说，小美美的喂养之路更是艰辛，普通食物都会引起她肠道的剧烈反应，特殊奶粉需辗转国际采购。长大一点后只能吃番薯、南瓜、喝点汤，直到四五岁才能咽下第一口米糊。
 
       然而初见美美，我们惊讶地发现这个八岁的女孩眼中没有阴霾，没有自卑与敏感，她落落大方地向科室的医生们问好，笑容如常地谈论自己的皮肤和身体情况。这种反差背后，藏着一个关于爱如何重塑生命的动人故事。
 
      为了女儿，美美妈妈全职在家，十年如一日的坚持为女儿护理，每天上午、下午各一次，护理时要轻柔地清理裂口，小心地涂抹保湿乳，像修复一件珍贵的瓷器。比物理护理更令人动容的，是她对美美心灵的培育。当美美第一次问出"妈妈，我是不是残疾人"时，母亲的回答成为照亮她人生的灯塔。
 
       美美妈妈深知，罕见病患儿的自卑往往不源于疾病本身，而是来自外界异样的眼光和内心的不接纳。她鼓励美美走出家门，主动向好奇的同学解释自己的皮肤，这种教育让美美建立了强大的自我认同，她的乐观不是无知的无畏，而是认清现实后的勇敢选择。
 
      经过十几次的张建疗法的中医外治方法，美美的皮肤情况已经改善了很多，妈妈看到孩子不再因为皮肤瘙痒而整晚整晚睡不好觉，也非常欣慰。
 
       诊室的墙上，美美画的一幅画格外醒目：一个皮肤红红的女孩，和医生阿姨、护理员阿姨站在爱心下，每个人脸上都洋溢着灿烂的笑容。
 
       让我们一起期待，这个乐观的小女孩在未来能够被更多温暖包围，相信终有一天，她会在属于自己的天空下，绽放出更加绚丽的光彩。
 
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